Despertares. Apagarse despues de un dolor de garganta.
El Dr. Malcolm Sayer (Robin Williamns) escucha y observa a sus pacientes. Recibe la burla de sus colegas, pero el insiste: descubre que sus pacientes tienen reflejos y que el campo visual resulta una ayuda para poder moverse. Va mas allá aún, ve que conectan a partir de la música y la lectura. Para el neurólogo experto en botánica sus pacientes no eran vegetales. En esa misma época, la situación de este tipo de instituciones en los EEUU había sido magistralmente retratada en “Alguien voló sobre el nido del cuco” (Milos Forman, 1975).
La Pandemia de Los Durmientes
El origen de la enfermedad se sitúa entre 1916 y 1925, periodo en el que se infectaron más de 5 millones de personas en todo el mundo sin que se supiera el motivo. La enfermedad, descrita por primera vez por el neurólogo austriaco Constantin von Economo en 1917, se manifiesta con trastornos del sueño, trastornos del movimiento -debido a las secuelas motoras crónicas- en forma de parkinsonismo postencefálico y trastornos psiquiátricos. Se llamó encefalitis letárgica, aunque en Estados Unidos también se conoce como “enfermedad del sueño”, una epidemia de base neurológica polimorfa que se cobró más de 1,5 millones de vidas.
De los que sobrevivieron, la mitad se recuperó, mientras que el resto permaneció en un estado de apatía y rigidez debido a los daños sufridos en el cerebro y en el cerebelo, encargado de controlar y coordinar el movimiento en el cerebro. Los pacientes caían en un estado de letargo crónico que duraba décadas y, aunque algunos conservaban sus facultades mentales, eran totalmente incapaces de moverse voluntariamente.
La sintomatología incluye fiebre alta, dolor de cabeza, dolor de garganta, visión doble, reacciones físicas y mentales retardadas, inversión del sueño, catatonia y fatiga. En los casos agudos, los enfermos pueden entrar en un estado comatoso, por ejemplo, mutismo y acinesia, y presentar movimientos oculares anormales, parkinsonismo, debilidad en la parte superior del cuerpo, dolor muscular, temblores, rigidez de cuello y cambios de comportamiento hasta llegar a la psicosis.
Von Economo y otros colegas de su época también escribieron que la encefalitis letárgica podría haber sido un efecto secundario de la reacción a la infección si no se trataba de una exposición directa a la gripe o a otro virus, como en la actual pandemia de coronavirus, en la que la hipótesis predominante para explicar los trastornos neurológicos asociados a Covid-19 es que la reacción del sistema inmunitario es tan fuerte que daña el cerebro, algo similar puede haber ocurrido con la encefalitis.
La autopsia del fallecido reveló graves daños cerebrales, especialmente en la sustancia negra, la zona donde se concentran las neuronas que producen la dopamina. Las principales secuelas de los pacientes recuperados se parecían a las manifestaciones típicas de la enfermedad de Parkinson. Sólo que aquí eran demasiado jóvenes para conseguirlo.
“Las observaciones de los pacientes con encefalitis letárgica han ayudado a comprender mejor los centros cerebrales que intervienen en la regulación del ciclo de sueño y vigilia”, afirma el neurólogo Peter J. Koehler, de la Universidad de Maastricht.
“No era coma, tampoco se dormían. Se enteraban de todo”,
Lucy, la primera paciente con la que trabaja Sayer, le demuestra que está mas presente que cualquiera, que lo escucha, y que lo ve.
Como suele ocurrir en la medicina y la ciencia en general, Sayer descubre accidentalmente que el estupor y la parálisis de Lucy son aparentes porque puede mover los brazos y las manos, por ejemplo, para evitar que sus gafas se caigan al suelo o para atajar una pelota de béisbol lanzada por el médico.
Poco a poco, el Dr. Sayer descubre más y más pacientes en el hospital con la misma enfermedad que Lucy. Todos son capaces de despertarse de su aparente letargo para evitar que un bolígrafo caiga al suelo o para atrapar pelotas de béisbol en vuelo. También observa que Lucy es capaz de levantarse de su silla de ruedas sin ayuda y desplazarse por la habitación, deteniéndose sólo ante los obstáculos que ella interpreta como reales (una mesa, una silla…) o ficticios (la ausencia del clásico tablero de ajedrez en el suelo). Como estudioso de las plantas esta atento a cada señal que dan sus pacientes.
El Doctor ve que Leonard no deja de seguirlo con la mirada. Conoce a su madre que le cuenta que desde los 11 años después de un periodo de temblores se quedo tieso.
Encefalitis letárgica dijeron los médicos.
Ahí decide estudiarlo mediante electroencefalogramas observa respuestas a temas musicales, y principalmente a su nombre: Leonard.
Con la ayuda de la enfermera Eleanor Costello (Julie Kavner), el Dr. Sayer irá revisando los historiales clínicos de aquellos pacientes ingresados con cuadros similares al de Lucy, las estatuas humanas, incluyendo a Leonard Lowe (Robert De Niro).
Los diagnósticos del ingreso resultan de lo más diversos: esquizofrenia, histeria, impedimento nervioso, pero todos ellos con un nexo epidemiológico común, todos habían tenido “encefalitis letárgica”. Este descubrimiento le lleva a otro médico, ya jubilado, que en la década de los años 20 había descrito el llamado síndrome postencefalítico en los supervivientes de aquella epidemia . El Dr . Peter Ingham (Max Von Sydow) le muestra las filmaciones de la época, en las que se evidencian los estragos neurológicos de la enfermedad .
Este veterano especialista opina que el daño encefálico causado por el agente causal de la encefalitis también habría provocado el estado vegetativo de estos pacientes . Al contrario, el Dr . Sayer estaba firmemente convencido de que los enfermos conservan su consciencia, empeñándose en descubrir cómo podría comunicarse con ellos .
La Pantera de Rilke
El Dr. Sayer visita la casa de Leonard. La Sra. Lowe le cuenta que los síntomas comenzaron cuando su hijo tenía sólo 11 años. Un progresivo temblor de manos le hizo incluso abandonar la escuela primaria. A partir de entonces, nueve años de estupor progresivo e intermitente condujeron al letargo. Durante todo este tiempo, sólo pudo leer.
El Dr. Sayer decidió examinar el cerebro de Leonard, utilizando las técnicas de diagnóstico de la época: electroencefalograma y potenciales evocados con estímulos luminosos. Descubrió entonces que en las grabaciones se activaba una respuesta cerebral cuando el paciente oía su propio nombre.
Algunas de las escenas más divertidas de la película tienen lugar cuando el médico y sus ayudantes se sorprenden de las reacciones de los pacientes ante diferentes piezas musicales: desde el dúo “O soave fanciulla” de “La Bohème” de Puccini hasta clásicos del swing y la conmovedora “Purple Haze” de Jimi Hendrix. Otra vez la música como instrumento de sanación.
En otra escena, se ve a Frank, otro de los pacientes afectados, concentrado en un televisor en el que las imágenes se tambalean y no se fijan. Cuando se corrige el defecto, el programa deja de interesarle. Frank también responde al contacto humano, que le despierta de su letargo.
De vuelta a la casa de Leonard, el Dr. Sayer descubre que un simple tablero oujia, un instrumento con matices cinematográficos casi siempre sorprendentes, es el método ideal para comunicarse con su paciente. Leonard, que ha y le han leído mucho durante los años de su enfermedad, muestra una especial sensibilidad hacia el poema “La pantera” de Rainer Maria Rilke:
En el Jardín des Plantes de París
sus ojos están tan cansados
de ver pasar los barrotes, que ya nada retienen.
Le parece que hubiera mil barrotes
y tras lo mil barrotes ya no hubiera mundo.
El blando andar de su pies fuertes y elásticos
que van trazando un círculo minúsculo,
es como una danza de fuerza en torno a un centro
en el que una gran voluntad se alza embotada.
Sólo a veces el telón de la pupilas
se levanta en silencio. Y entra una imagen
cruza la tensa calma de sus miembros
y al llegar al corazón deja de ser.
Una bellísima metáfora que refleja a la perfección esa suerte de síndrome del cautiverio padecido por Leonard, atrapado entre los mil barrotes de una jaula letárgica y patológica.
L-DOPA
Por aquel entonces se estaba empezando a utilizar la L-DOPA (o levodopa) para tratar los síntomas de las personas con párkinson, y Sacks, el autor de Despertares, vio una posible relación.
Si sus pacientes no podían iniciar movimientos, tal vez tenían un déficit de dopamina. La L-DOPA es una molécula que, a diferencia de la dopamina, es capaz de cruzar las barreras que rodean y protegen a nuestro sistema nervioso (las meninges) y una vez allí, transformarse en la molécula de interés, la dichosa dopamina. Si había un déficit, tal vez la L-DOPA podría solucionarlo.
En Awakenings, el Dr. Sayer asiste a una conferencia de un químico (Peter Stormare) sobre el uso clínico de este fármaco en neurología. Nuestro protagonista cree que el letargo de sus pacientes podría ser un temblor parkinsoniano generalizado, fingiendo una parálisis estuporosa en estos pacientes. Por lo tanto, la administración de levodopa debería corregir estos síntomas.
Entonces comenzó su batalla personal con el Dr. Kaufman (John Heard) para conseguir el permiso para tratarlos a todos con levodopa. Sólo tiene permiso para uno, y la elección recae en Leonard. El consentimiento expreso por escrito de la Sra. Lowe será un requisito, precursor de nuestro actual consentimiento informado.
En la fase inicial del tratamiento, la atención se centra en la titulación de la dosis terapéutica. La levodopa se absorbe en el intestino, pero los aminoácidos de la dieta pueden alterar este proceso. En la película vemos a Leonard tomando la droga primero diluida en zumo de naranja y luego en leche. La dosis máxima es de 400 mg al día, tomados en 2 o 3 dosis 30 minutos antes de las comidas. En la cinta vemos al Dr. Sayer administrando incluso hasta 1 gramo de la droga a su paciente antes de conseguir el efecto terapéutico deseado.
Hasta que una mañana sucede. Y despierta.
Habiéndose librado de su sopor, la posibilidad de dormir y no despertar intranquiliza a Leonard.
Pero el Dr. Sayer está decidido a mostrarle a su paciente cómo ha cambiado el mundo mientras “dormía”: el rock and roll, las minifaldas, el movimiento hippie, los aviones de las grandes líneas comerciales, la psicodelia…, todo ello envuelto con las voces y acordes de “Time of the season” de The Zombies…
El conflicto permanente entre medicina y economía, un tema recurrente en toda película norteamericana que aborde la financiación privada de determinadas terapias y tratamientos se convierte aquí también en un problema. Como siempre no hay plata para salud.
Administrar levodopa a todos los pacientes hospitalizados en el Bainbridge afectados por encefalitis letárgica, en aras de que puedan disfrutar de cierta normalidad en sus vidas (como el pionero Leonard Lowe) supondría unos 12000 dólares mensuales. Observamos la generosidad de los propios trabajadores de la institución sanitaria (enfermeras, celadores, farmacéutico), los primeros en realizar sus modestas aportaciones animados por los esperanzadores resultados conseguidos por el Dr. Sayer y su innovadora terapia.
El siguiente paso sería convencer a los patrones y benefactores del hospital. Las escenas más felices de este film transcurren mientras dura la curación temporal de los síntomas de todos los enfermos.
A la par, Leonard descubre por primera vez el amor. Se trata de Paula (Penelope Ann Miller), una joven y bella camarera que visita a su padre en el hospital, donde se encuentra paralizado por las secuelas de una embolia cerebral. Paulatinamente, sus deseos de normalización y libertad comienzan a acarrearle problemas con su entorno. La patología empeora, bien porque la levodopa deja de ser efectiva, o por la propia progresión de la enfermedad.
Los fenómenos “on-off” (periodos de normalidad que se alternan bruscamente con otros de acinesia y temblor) y “wearing-off” (disminución de la función motora justo antes de la dosis siguiente) descritos en los tratamientos prolongados con levodopa están fielmente retratados en esta película.
Leonard comienza a padecer de nuevo discinesias (tics, temblores, rigidez muscular, muecas y contracciones) y más tarde graves dificultades motoras que le impiden caminar. Finalmente, retorna al letargo y a la catatonia iniciales, ante la desconcertada mirada de médicos, enfermeras y pacientes. Progresivamente le seguirán todos los demás: Lucy, Rose (Judith Malina), Bert (Barton Heyman), Frank, Miriam (Anne Meara), Sidney, Rolando (Dexter Gordon).
Fue una tragedia sanitaria a gran escala. A finales de los años sesenta, algunos de ellos salieron de la semiobscuridad durante un breve periodo de tiempo, gracias al tratamiento del Dr. Oliver Sacks. No fue hasta 80 años después de la epidemia cuando se identificó el agente responsable de la encefalitis letárgica: una simple mutación de una bacteria común, el estreptococo, que en su forma original sólo causa dolores e infecciones de la garganta. Hoy en día, el campo de la investigación sigue abierto y la búsqueda de respuestas continúa. Aunque no existe una terapia específica para esta enfermedad, se recomiendan los antibióticos de amplio espectro y el tratamiento sintomático.
La levodopa conseguía una espectacular mejoría, pero sólo temporalmente: con el tiempo eran necesarias dosis mayores —con importantes efectos secundarios—, y los periodos de activación que proporcionaba la medicina eran cada vez más cortos. Por otro lado, conforme el tiempo va pasando y la degradación neuronal del paciente prosigue, es más difícil para el organismo convertir la levodopa en dopamina, y así los efectos van desapareciendo. A pesar de seguir tomando la medicación los enfermos fueron, poco a poco, volviendo a caer en el letargo en el que habían permanecido años antes de la levodopa.
